السبت 16 سبتمبر 2017 - 03:36 مساءً

في إطار الإحتفال باليوم العالمي له

مرض الدوشين

"الدوشين" أو ضعف العضلات يهدد حياة ٦٠٠ ألف مريض بالموت

المركز المصري للحق في الدواء: نطالب الرئاسة بتبني مطالب المرضي

 كتبت- مني الشيخ:

 يعيش حوالي ٦٠٠ ألف مريض مصري مهددين بالوفاة بين لحظة وأخري في حين تقف وزارة الصحة عاجزة وصامتة عن إقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل علي حفظ حقوقهم الكاملة حتي الآن.

يعرف مرض الدوشين الذي يحتفل العالم بيومه العالمي علميا أنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم.

وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر ويبلغ معدل الإصابة واحد من  3500 ولادة من الذكورتقريبا ونادرا ما يصيب الاناث.

 وتؤكد منظمة الصحة العالمية أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات وكثيرا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

بينما يسابق العالم من خطواته من أجل اكتشاف الأدوية الحديثة التي تعمل علي الشفاء من المرض إلا أن المرضي في مصر يشتكون مر الشكوي من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم الدستورية  فتشخيص آلاف المرضي فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط وهو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى اعباء نفسيه عليهم وعلي أسرهم أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.

كما أن المرض في مصر ليس له إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عن المرض تم افتتاحهما عام 1995 وتمكن الأطباء هناك من إعداد تحاليل الصبغ الكميائى ومعمل الصبغ الوراثى لتحليل عينات العضلات إلا أن تعداد ضحاياه ليس معروف بشكل كامل إلا أالخبراء يؤكدون أنهم تجاوزا ٦٠٠ ألف مريض.

و تتسابق 6 شركات عالمية لطرح أول الأدوية ولكن منظمات دولية تري أنها ستكون مرافعة الثمن ففى ديسمبر  2014 ظهر فى ألمانيا دواء لعلاج الدوشين يصل سعره إلى ربع مليون جنيه، كما أن منظمة الصحة العالمية انتهت من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم "أدوية موجهة جينيا" هى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسه آلاف دولار. 

ولكن حتي مع ظهور الأدوية الحديثة إن ذالك يتطلب تحديد جرعات العلاج بأدوية علاج ضمور العضلات إجراء تحاليل دقيقة لمعرفة مكان الطفرة الجينية المسببة للدوشين كما تؤكد منظمه الصحة العالمية حتى يتم تحديد الجرعة على أساسها وهو ما يتطلب الإسراع فى تجهيز معامل لتحليل الجينات ثم البدء فى استخدام العلاج الجديد.

كما أن هناك تجاهل أيضا من وزارة التضامن الإجتماعي للحقوق الإقتصادية والإجتماعية لمرضي الدوشين في مصر نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوى الإعاقة حيث لا توفر الحكومة لهم تأمينا صحيا شاملا أو معاش تضامن إجتماعى عادلا، ورغم تعديل بعض المواد في  قانون الأشخاص ذوى الإعاقة الذى أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور ورفع معاش الضمان الاجتماعى خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات حيث إنهم غير قادرين على العمل إلا أن كثيرا من الإجراءات تعطل وتؤثر علي حياة آلاف المرضي.

وبمناسبة اليوم العالمي للدوشين يطالب المركز المصري للحق في الدواء رئاسة الجمهورية بتبني مطالب المرضي وإعادة التجربة الناجحة للحرب علي الفيروسات الكبديه التي أولتها مؤسسة الرئاسة اهتمامها فأصبحت مصر مثلا تطالب منظمة الصحة العالمية بإعادة تكراره في دول أخري وأن يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضي في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج علي نفقه الدولة.

 





مقالات



استطلاع رأي

كيف ترى فرص مصر فى الصعود للمونديال؟

  • جيدة
  • متوسطة
  • ضعيفة
Ajax Loader